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FACIT-Fatigue-Fragebogen
Online ausfüllbarer Fragebogen zur Bestimmung und Bewertung der Fatigue, für viele SLE-Patienten das am stärksten beeinträchtigende Symptom. Der Grad der Erschöpfung wird über eine Liste von 13 Aussagen bestimmt, die in fünf Stufen von „überhaupt nicht“ bis „sehr“ bewertet werden. Der Fragebogen kann von den Patienten selbst (Instruktionen im Fragebogen enthalten) oder in Form eines Interviews durch den geschulten Behandler ausgefüllt werden. Hierbei werden die letzten 7 Tage vor dem Besuch berücksichtigt.
Je höher der Score, desto besser geht es den Patienten. Der Maximalwert liegt bei 52 Punkten. In dem interaktiven Fragebogen werden die Punkte automatisch zu einem Gesamtscore zusammengezählt, auch wenn nicht alle Fragen vollständig beantwortet wurden.
Mehr Informationen unter: EULAR Outcome Measure Library.
NP-DE-LPU-WCNT-210001, Feb21
SELENA-SLEDAI - Fragebogen
Online ausfüllbarer Fragebogen zur Erfassung der Krankheitsaktivität nach SLEDAI (SLE Disease Activity Index). Die Beschreibungen der Parameter werden Ihnen per Mouse-Over-Funktion angezeigt.
Im SLEDAI werden insgesamt 24 Parameter, die neun verschiedene Organsysteme abbilden, mit unterschiedlichen Faktoren gewichtet und aufaddiert, der Score erreicht einen Maximalwert von 105. Die Erfassung soll sich auf die letzten 10 Tage vor dem Besuch beziehen.
Mehr Informationen unter: EULAR Outcome Measure Library.
Lupus Impact Tracker
Mit dem Lupus Impact Tracker kann der Patient seine Symptome und deren Einfluss auf sein alltägliches Leben strukturiert erfassen. So behält er einen Überblick zum Krankheitsverlauf seit dem letzten Arztbesuch, kann seine Fragen erfassen und ist gut auf die Fragen des Arztes beim nächsten Besuch vorbereitet.
Sport und Bewegung:
Sport und Bewegung bei Lupus – Ja, unbedingt!
Spontan mag man als SLE-Patient*in vermutlich gar nicht an Bewegung oder gar an Sport als Therapieoption denken. Wir haben Experten gefragt, ob sich eine schwierige rheumatisch-entzündliche Erkrankung und sportliche Bewegung ausschließen. Die gute Nachricht – das Gegenteil ist der Fall. In einer Studie wurde unlängst gezeigt, dass neben der medikamentösen Behandlung Sport sogar förderlich für den Krankheitsverlauf sein kann.
Impfpläne
Durch die Autoimmunerkrankung selbst sowie durch die in der Therapie eingesetzten immunsuppressiv wirkenden Medikamente werden Lupus-Patienten anfälliger für Infektionen. Um das Risiko für impfpräventable Infektionen zu minimieren, gehört bei diesen Patienten eine solide Grundimmunisierung zu den Basismaßnahmen. Welche Empfehlungen die STIKO speziell für Personen mit Immundefizienz und Autoimmunerkrankungen ausspricht, finden Sie unter folgenden Links:
NP-DE-LPU-WCNT-200020, Aug24
Therapieüberwachungsbögen
Auf der Webseite der DGRh finden Sie sogenannte Therapieüberwachungsblätter für Ärzte und Patienten zu verschiedenen Wirkstoffen, die über Indikation, Wirkweise, Dosierungsempfehlungen und Nebenwirkungen aufklären sollen.
Die Arztmerkblätter sollen in erster Linie als Beilage zum individuellen Arztbericht des Rheumatologen an den überweisenden Arzt über Besonderheiten der vorgeschlagenen oder eingeleiteten Therapie informieren. Die Merkblätter für Patienten sollen das ärztliche Beratungsgespräch über die Therapie ergänzen.
NP-DE-LPU-WCNT-200017 09.2020